ВИЧ как жить

20.02.2020 0 Автор admin

Содержание

Когда Вы слышите, что у Вас ВИЧ (часто ещё его неправильно называют СПИДом), то первой реакцией обычно становится шок, вся жизнь, работа, семья, всё рушится во мгновение ока. С этого момента у Вас начинается новая жизнь — жизнь с ВИЧ. Затем Вы немного успокаиваетесь: «А вдруг ошибка?», у Вас появляются вопросы: «Кто об этом узнает? Уволят ли меня с работы? Есть ли лечение? Узнает ли об этом моя/мой жена/муж?»

Помните, что наличие ВИЧ не означает, что Вы не можете иметь полноценную, здоровую жизнь. При правильном лечении и уходе Вы можете прожить столько же, сколько, если бы у Вас не было ВИЧ.

Я сдал быстрый тест и никак не ожидал, что ответ будет положительным. Я упал на пол, кричал, как актёр в мылном сериале, и истошно повторял: «Кто будет воспитывать моих детей?». Врач был в шоке, но он очень хорошо поддержал и успокоил меня. Он рассказал мне, что он знает людей, которые живут с ВИЧ уже более 25 лет. Я ухватился за эти слова как утопающий за спасательный круг и держался за них первые месяцы, которые были для меня самыми тяжёлыми.

Дайте себе время

Каждый реагирует по-своему, когда обнаруживает, что у него ВИЧ, но в основном — это шок, гнев, страх, печаль. У Вас могут возникнуть вопросы о том, как Вы могли и от кого заразится вирусом, и о том, что будет дальше с Вами.

Все эти эмоции и вопросы естественны. По мере обогащения Ваших знаний о ВИЧ-инфекции, СПИДе, многие вопросы отпадут сами собой. Выберите с кем бы Вы могли поделиться своей проблемой. В СПИД-центрах есть психологи, которые имеют громадный опыт работы с ВИЧ-инфицированными, они бесплатно Вас проконсультируют и окажут психологическую помощь. Помимо медицинского персонала, в настоящее время существует множество организаций по ВИЧ, групп поддержки сверстников и онлайн-форумов, которые смогут оказать Вам посильную поддержку. Разговор с доверенным другом или членом семьи также может помочь Вам справиться с Вашими чувствами.

Единственное, что изменилось в день оглашения диагноза — это то, что Вы просто узнали о том, что у Вас уже было ранее.

У Вас могут быть хорошие и плохие дни, но дайте себе время, чтобы привыкнуть к новой реальности. Всё ещё не так плохо, если сравнить с людьми, которые страдают от рака, туберкулёза, голода, жажды, войны, издевательств.

Жизнь не остановилась, она продолжается.

Я не очень хорошо помню тот день печального открытия. Единственно, что помню, как сидела в кабинете врача, когда она сказала мне, что я ВИЧ-инфицированная. Я помню, как смотрела на картину на стене, и вдруг, я мгновенно оцепенела, перед глазами всё поплыло.

Будь честным с врачом

Будьте честны с врачом, который объявил диагноз, им может быть эпидемиолог, инфекционист или врач другой специальности, они не будут судить Вас, таких как Вы через них проходят тысячи, но они помогут Вам правильно реагировать на свой ВИЧ-статус, правильно принять нужные решения, а Ваша честная информация поможет Вам правильно выработать индивидуальную стратегию и тактику лечения, дальнейшую диагностику Вашего организма и профилактику для тех с кем Вы контактируете.

Важно не скрывать Вашу сексуальную ориентацию, поверьте, то, что Вы гей или лесбиянка шоком для врача не будет, и он не будет Вам назначать селёдку с молоком.

Также расскажите ему, когда Вы начали колоться, какие наркотики Вы употребляете и с кем, не бойтесь называть их фамилию, имя, адрес, телефон. Врач не будет отправлять эти данные в полицию, а постарается обследовать этих людей (контактных), т.к. кто-то из них Вас заразил, а кого-то уже Вы могли заразить. Кто кого заразил врач говорить ни Вам, ни им не будет, а также что Вы их «сдали» врач говорить не будет. Но чем раньше их обследуют, выявят у них ВИЧ, тем раньше можно начать лечение и тем эффективнее оно будет. Ещё одной причиной почему нужно рассказывать всё про употребление Вами наркотиков, алкоголя является то, что эти факторы могут поставить Вас под угрозу развития лекарственной устойчивости и инфекций, передающихся половым путем (ИППП). Если у Вас есть какие-либо заболевания, в т.ч. и ИППП, важно также лечиться от них.

Нужно вылечить всё, что можно, чтобы организм мог направить все свои силы на борьбу с ВИЧ.

Иногда разные виды лекарств могут подавлять или усиливать эффект друг друга, поэтому Ваш врач должен знать, какие лекарства Вы принимаете.

Нужно ли начинать лечение?

На сегодняшний день лекарств, которые бы полностью излечивали от ВИЧ, по официальным данным, нет. Но то лечение, которое существует позволит Вам держать ВИЧ под контролем и укрепит Вашу иммунную систему.

Согласно последним международным рекомендациям, всем людям у которых выявлен ВИЧ должно быть обязательно назначено лечение.

Как только Вы начнете принимать лечение, то Вам нужно будет принимать его каждый день всю жизнь, поэтому важно, чтобы Вы были готовы к этому. Не спешите, всё обдумайте, как можно больше узнайте о лечении и примите правильное решение.

Я потеряла дар речи, оцепенела, я не могла в это поверить. Я не могла остановиться плакать … Прошло шесть лет, и мой парень, теперь муж, остался рядом со мной. В настоящее время он отрицателен, и у нас с ним 4 общих детей. Просто то, что Вы ВИЧ-инфицированный, не значит, что Вы должны поставить крест на своей жизни. Принимайте лекарства и наслаждайтесь жизнью. Не сидите, не позволяйте жизни пройти мимо Вас.

Что делать сейчас?

Если Вы были протестированы в СПИД-центре по месту жительства, то Вы можете там и наблюдаться. Если Вы были протестированы где-то в другом месте, то они должны направить Вас в СПИД-центр по месту Вашей прописки.

Вам также могут предложить консультацию, а также Вы сможете связаться с группой волонтеров, СПИД-активистов, чтобы пообщаться с себе подобными, и Вы увидите, что не всё так плохо.

Ты не одинок. Не спешите зацикливаться на своих чувствах. Хотя новость о наличие ВИЧ — большая новость для Вас, с которой нужно смириться, но помните, что многие ВИЧ-инфицированные живут долго и счастливо и успешно справляются с ВИЧ.

Я узнал об этом, когда мне было всего 18 лет. Я был в шоке, настолько, что даже не помню следующих двух месяцев … Но сегодня, у меня всё хорошо, я с тем, кто любит меня и хочет быть со мной, у меня хорошая работа и я ещё успеваю получать дополнительное образование! Наконец-то я чувствую, что у меня есть цель в жизни, и я хочу продолжить ЖИТЬ! Я надеюсь, что Вы все замечательные люди! Никогда не отказывайся от надежды! Никогда не сдавайся! Вместе мы победим!

Можно ли жить, если у тебя ВИЧ инфекция

В момент, когда человек узнает о позитивном ВИЧ-статусе, краски жизни меркнут. Но есть способы улучшить жизнь с ВИЧ. Что делать, чтобы ВИЧ не стал смертным приговором?

ВИЧ – не смертельный приговор

Чтобы жить с ВИЧ благополучно и счастливо, нужно знать, как помочь себе и не навредить окружающим. Сегодня ВИЧ-инфекция неизлечима, но это не приговор, который приводится в исполнение немедленно. В России средняя продолжительность жизни 70 лет. Люди с ВИЧ живут в среднем до 63 лет, и эта цифра постоянно растет. Если соблюдать рекомендации врача и бороться за будущее, оно непременно будет счастливым. Каждый выигранный день дает надежду. Ежегодно появляются новые препараты, позволяющие добиться положительного терапевтического эффекта.

Существует много предрассудков по поводу вируса иммунодефицита. До сих пор остаются люди, считающие, что жизнь со СПИДом коротка и мучительна. Из-за недостатка информации социальная смерть наступает порой раньше, чем биологическая. Разъяснительная работа в СМИ помогает осознать – ВИЧ-инфицированные люди живут в обществе,не представляя опасности для окружающих.

Болезнь не передается бытовым путем. Нет противопоказаний находиться с носителем вируса в одной комнате, питаться из общей посуды и оставаться здоровым.

При выявлении ВИЧ-инфекции человек в праве не разглашать свой статус. Он обязан сделать все возможное, чтобы предотвратить заражение других людей. Необходимо предупредить тех, кто живет рядом, соблюдать простые правила профилактики инфицирования.

Важная задача: добиться осознания, что больной – не всегда асоциальная личность. Общество должно не порицать, а поддерживать ВИЧ-инфицированных. Необходимость скрывать болезнь исчезнет только в этом случае.

Позитивный ВИЧ-статус – не повод замыкаться в себе и вести быт отшельника. Носители вируса могут создавать семьи и заводить детей. Современные методики позволяют свести к минимуму риск инфицирования ребенка от родителей. Мужчина, зная о своем статусе, сдает сперму для специальной обработки. В результате искусственного оплодотворения рождается здоровый малыш. Женщинам при постановке на учет во время беременности проводят плановое исследование крови. Если будущая мама с положительным ВИЧ-статус, со 2 триместра начинают прием препаратов, предотвращающих передачу болезни вертикальным путем (от матери к ребенку). При своевременном начале лечения в 75% новорожденный рождается с отрицательным ВИЧ-статусом.

Необходимо начать лечиться

ВИЧ: что нужно знать, чтобы продолжать жить

После заражения вирусом иммунодефицита необходимо настроиться на борьбу и вооружиться информацией. Вера в победу над болезнью поможет жить дальше. Если не удается самостоятельно собраться и действовать, следует обратиться за помощью к профессионалам. Отдельное направление в психиатрии стоит на защите прав пациента. Специалисты оказывают психологическую поддержку, убеждают – нужно жить дальше. Они разъясняют, как правильно вести себя с близкими.

Позитивный настрой очень важен, но без медицинской помощи не обойтись. Обнаружив у себя симптомы ВИЧ, человек должен немедленно обратиться к врачу. Тот даст направление на необходимые анализы и проконсультирует, когда их можно сдать.

Тревожные признаки, которые требуют внимание:

  • потеря веса;
  • лихорадка;
  • постоянная слабость;
  • головные боли;
  • воспаление лимфоузлов;
  • высыпания на коже;
  • молочница;
  • язвы во рту.

Первая стадия болезни чаще всего протекает без клинических симптомов. Первые признаки иногда появляются спустя 5 – 10 лет. Если существовала угроза инфицирования, обратиться к врачу следует, не дожидаясь появления симптомов.

При выявлении ВИЧ-инфекции назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты данной группы применяют комплексно, по 3 – 4 одновременно. Количество связано с тем, что вирус со временем приспосабливается к лекарству. Когда одно перестает действовать, другое продолжает препятствовать размножению вирусных клеток.

При развитии ВИЧ-инфекции происходит постепенное угнетение иммунной системы. Поддержать иммунитет помогают назначенные витамины и пищевые добавки. Вылечить ВИЧ-инфекцию полностью нельзя, но успешная терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемого значения (менее 50 клеток на 1 мл крови).

Информация помогает в борьбе с ВИЧ. Сегодня уроки на тему: «Осторожно, СПИД!» проводят в школах и детских садах. В ВУЗах и на предприятиях, в офисах и поликлиниках размещают плакаты, где перечислены пути инфицирования и способы защиты.

Основные задачи разъяснительных мероприятий:

  1. Ликвидация безграмотности – первый шаг в лечении и профилактике ВИЧ. Все реже имеют место попытки сбежать от проблемы, избегая медицинского обследования. Заразившиеся люди понимают: вовремя начав лечение, можно жить долгие годы, не отказывая себе в большинстве человеческих радостей. Чем раньше выявлено заболевание и определен перечень мер по борьбе, тем выше шансы на успех.
  2. Второе направление разъяснительной работы – интеграция ВИЧ-позитивных людей в социум. Реабилитация ВИЧ-больных в обществе позволяет им жить, не отгораживаясь от окружающих. Носители инфекции приносят пользу окружающим, строят карьеру, занимаются творчеством.

Как изменяется жизнь и поведение

Жизнь с ВИЧ не менее продолжительна и полна впечатлений, но все же отличается от жизни здорового человека. Медицинское сопровождение больного играет существенную роль в борьбе с болезнью. Но антиретровирусная терапия не достигнет успеха без стремления больного к исцелению.

Жить долго и ярко позволяет только приверженность лечению. Она предполагает выполнение мер, направленных на сохранение и укрепление здоровья:

  1. Строгое соблюдение рекомендаций врача по приему лекарственных препаратов.
  2. Отказ от алкоголя, наркотиков и прочих привычек, разрушающих иммунную систему. При обнаружении ВИЧ-инфекции часто возникает желание уйти от реальности, забыться. Подобное поведение – путь ведущий к скорому концу.

  3. Чтобы жить долго, нужно бережно относиться к своему здоровью. Не надо впадать в панику, следует лишь придерживаться общих для всех правил поведения. Не посещать общественные места в период эпидемий, одеваться по погоде, соблюдать режим сна и бодрствования. Обращать внимание на все сигналы организма и сразу сообщать лечащему врачу о недомогании.

  4. Умеренные физические нагрузки. ВИЧ и спорт вполне совместимы. Рекомендуется избегать травмоопасных видов спорта, где возможен контакт крови больного и здорового человека (бокс). Регулярные пробежки, посещение бассейна, занятия йогой пойдут на пользу. Двигательная активность помогает укрепить организм, избавляет от стресса. Заниматься спортом полезно для сохранения позитивного настроя. При физических нагрузках происходит выброс гормонов радости – эндорфинов.

  5. Правильное питание. Фаст-фуд и избыток сахара оказывают разрушающее действие на здоровье. Вместо борьбы с инфекциями организм вынужден тратить силы на нейтрализацию токсинов, которые содержатся в снеках и сладостях. С помощью здоровой пищи можно благотворно влиять на иммунную систему. Полноценно питаться так же важно, как принимать лекарства. Каждый день нужно съедать 400 г фруктов, свежие овощи – неограниченно. Рекомендуется включить в рацион рыбу, семечки, орехи, растительные масла, крупы и бобовые. Следует пить 1,5 – 2 литра чистой воды в день.

Новость о болезни – не повод опустить руки и ждать смерти. Больному следует пересмотреть привычки, научиться ценить время и жить, наслаждаясь каждым днем. Носитель ВИЧ не должен лишать себя возможности прожить долгую, насыщенную красками жизнь. Необходимо принимать лекарственные препараты, вести здоровый образ жизни и сохранять веру в успех.

Для большинства людей, которым доступна современная терапия и услуги здравоохранения, лечение ВИЧ уже не является вопросом выживания. Но что значит «полноценная жизнь»? И какие именно действия нужно предпринять, чтобы жить максимально здоровой и счастливой жизнью, если у вас ВИЧ?

В этой статье мы приводим 10 кратких советов, как улучшить не только качество жизни с ВИЧ, но и ее продолжительность.

Найдите свое призвание

Делайте то, что приносит удовольствие. Используйте свои дарования и таланты — или попробуйте найти новое увлечение. Найдите время, чтобы помочь другим людям. Эти и некоторые другие советы, предложенные нашим психологами, помогут вам обрести и сохранить чувство контроля над собственной жизнью, что в свою очередь улучшает самочувствие человека в целом.

У людей, живущих с ВИЧ, часто разрушается прежнее представление о себе. Это может происходить как в момент постановки диагноза, так и постепенно, со временем. Если у человека есть смысл жизни, призвание, то он меньше подвержен стрессу, болезням и вообще лучше себя чувствует по жизни. Потрясение, стыд и стигма выбивают у человека почву из-под ног, но тем важнее обрести равновесие и уверенность в себе.

Откажитесь от курения

Если вы курите, то вас уже, без сомнения, неоднократно убеждали бросить. Возможно, вы даже пытались, но безуспешно. Возможно, ждете подходящего времени. А может, вам кажется, что это неважно или невозможно, с учетом всего, что и так происходит в вашей жизни.

Поверьте, вы не одиноки в своих чувствах! Многие люди с ВИЧ курят. И людям, живущим с ВИЧ, бросить курить труднее.

Но если вы заботитесь о своем здоровье (а вы очевидно заботитесь, иначе бы не читали эту статью), нет ничего важнее для здоровья, чем бросить эту дурную привычку. Курение сокращает продолжительность жизни даже больше, чем ВИЧ, и у курящих ВИЧ-положительных людей риск сердечных приступов, развития рака легких и пневмонии намного выше, чем у ВИЧ-положительных некурящих.

Как показало недавнее исследование, есть определенные программы, которые позволяют людям с ВИЧ — зачастую при содействии врача — полностью освободиться от табачной зависимости. Что касается электронных сигарет, они, возможно, не настолько смертельно опасны, как обычные, но назвать прекрасной альтернативой их тоже нельзя.

Работайте

Стабильная работа идет на пользу не только кошельку. Если вы нашли работу по душе, то вам очень повезло. Она не только подарит вам цель в жизни и ощущение выполнения своего предназначения (о важности этого фактора мы говорили выше), но и принесет пользу для здоровья.

Бывает сложно совместить работу и ВИЧ, особенно когда свою неприглядную сущность показывают стигма и дискриминация. Следует помнить, что дискриминация людей с ВИЧ незаконна, а также что существуют прекрасные ресурсы, помогающие людям с ВИЧ получить необходимую подготовку и поддержку, чтобы найти и сохранить работу.

Питайтесь правильно

Легко недооценить важность пищи, которой мы ежедневно набиваем животы, для нашего здоровья. Но правильное питание — употребление в пищу правильных продуктов в правильных количествах — имеет целый ряд преимуществ для здоровья: оно позволяет контролировать вес, дает энергию, укрепляет иммунную ситему и повышает сопротивляемость организма заболеваниям (в том числе за счет укрепления сердца и костей). Оно даже помогает уменьшать воспалительные процессы, которые столь часто возникают при ВИЧ.

Даже ведущие врачи, которые занимаются проблемой ВИЧ, дают ВИЧ-положительным пациентам разные советы по питанию. Но все они сходятся в одном: изменения в рационе зачастую помогают избежать приема дополнительных лекарств, которые могут как снижать эффективность препаратов от ВИЧ, так и иметь свои собственные побочные эффекты.

С осторожностью принимайте пищевые добавки

К слову о таблетках, многие люди считают, что витамины, минералы и другие пищевые добавки должны непременно присутствовать в рационе человека. Иногда это действительно так — особенно если их выписывает врач или они направлены на борьбу с дефицитом, который не получается восполнить с помощью питания и физических упражнений. Однако специалисты в области ВИЧ сходятся во мнении, что пищевые добавки не являются обязательной составляющей рациона питания и что перед их приемом нужно посоветоваться с врачом, если вы пьете лекарства от ВИЧ.

Конечно, комплекс витаминов и минералов станет прекрасным дополнением к здоровому рациону и поможет справиться с долгосрочными последствиями хронических заболеваний. Но для этого нужно выбирать пищевые добавки, которым можно доверять и которые действительно стоят потраченных на них денег.

Кроме того, есть целый ряд добавок, которые могут снижать эффективность препаратов от ВИЧ. Вот почему нужно обязательно проконсультироваться с врачом перед их приемом. (Ну и конечно, ни в коем случае нельзя принимать пищевые добавки вместо препаратов против ВИЧ; всегда можно найти способ совмещать прием необходимых добавок и лекарств от ВИЧ).

Контролируйте уровень стресса

Знаем-знаем: сказать легко, да трудно сделать. Для многих из нас стресс является неотъемлемой частью жизни, а в жизни людей с ВИЧ проблема травмы стоит особенно остро.

Но будь то мелкие бытовые неприятности или серьезные испытания, стресс не только портит настроение, но и снижает качество жизни в целом. Исследования показывают, например, что стресс оказывает влияние на вирусную нагрузку и количество клеток CD4. Забота о психическом здоровье — снижение тревожности, лечение депрессии и травматических расстройств, а также решение других проблем, которые часто наблюдаются у людей с ВИЧ — помогает контролировать ВИЧ-инфекцию и делает жизнь более яркой и насыщенной.

Вот почему так важно остановиться и обратить внимание на признаки стресса и на его причины, а также предпринять практические действия для снижения его воздействия на вашу жизнь.

Оцените свое здоровье в целом

В наши дни люди все реже и реже умирают от ВИЧ, то есть от СПИД-ассоциированных заболеваний. Люди с ВИЧ все чаще страдают от тех же болезней, что и остальные: рака, сердечно-сосудистых заболеваний, поражения органов (печени, почек и костей) и тому подобных недугов.

Ученые по-прежнему спорят о влиянии ВИЧ на возникновение этих проблем (хотя воспалительные процессы, связанные с ВИЧ, по всей видимости, играют ключевую роль). Но нет сомнений в том, что регулярные визиты к врачу и внимание к возможным симптомам помогут как предотвратить другие проблемы со здоровьем, так и начать своевременное и эффективное лечение, когда такие проблемы возникнут.

Сейчас не составляет никакого труда найти рекомендации экспертов и массу информации о возможных проблемах со здоровьем, которые непосредственно не связаны с ВИЧ.

Прежде всего, полюбите себя

Все люди, независимо от ВИЧ-статуса, имеют право на любовь и поддержку. Нездоровые отношения, где есть место оскорблениям и насилию, портят жизнь многим людям, но некоторые боятся, что если они уйдут от своих партнеров, то больше никому не будут нужны.

Надежная, непредвзятая поддержка чрезвычайно ценна для здоровья и благополучия человека, независимо от ее источника — это могут быть романтические отношения, члены семьи, близкий друг или группа поддержки. Но все начинается с осознания того, что вы достойны любви и уважения.
Аналогичным образом, принятие решения о том, как, когда и кому сказать, что у вас ВИЧ, похоже на прогулку по минному полю. И для этого нужно, прежде всего, найти силы в себе самом.

Избегайте и лечите ЗППП

Конечно, ВИЧ является заболеванием, передающимся половым путем (ЗППП). Но зачастую это не единственное заболевание, о котором должен беспокоиться ВИЧ-положительный человек.

Неопределяемая вирусная нагрузка при ВИЧ означает, что вы практически не можете передать вирус другому человеку — но вы все равно можете заразиться и заразить других людей ЗППП.
На самом деле, ЗППП широко распространены среди людей с ВИЧ, особенно (и все в большей степени) геев. Но большинство из них легко поддаются диагностике и лечению. Это хорошо, потому что без диагностики и лечения ЗППП могут стать серьезной проблемой; например, ВПЧ является основной причиной рака у ВИЧ-положительных людей.

Для ВИЧ-положительных людей существует масса информации и рекомендаций по профилактике и лечению ЗППП.

Ограничьте употребление алкоголя и наркотиков

Зависимость и ВИЧ давно идут рука об руку. Найти способ их разлучить — это чуть ли не самое важное и сложное, что вообще нужно сделать человеку с ВИЧ.

Практически ничто так не укорачивает — и не ухудшает — жизнь ВИЧ-положительных людей, как употребление рекреационных наркотиков и крепкого алкоголя. С другой стороны, отказ от этих вредных привычек может полностью изменить жизнь человека (а также жизни его друзей и близких).
Существует огромное количество материалов о том, куда обращаться за помощью для избавления от зависимости, а также как обезопасить себя при употреблении инъекционных наркотиков.

«После диагноза ВИЧ главное – не расставаться с разумом»

Что ты чувствовала, узнав о ВИЧ?

Был полный хаос в голове, потому что ничего не знаешь. Осведомленности ноль, понимания, что будет дальше, тоже ноль. Мысли о том, что скоро я, наверное, умру. Потом, естественно, интернет, а там тоже ничего хорошего. В основном, научная ерунда, в которой ты ничего не смыслишь: какие-то CD4… Что это вообще такое? Почему они вдруг пришли в мою жизнь? Потом – звонки лучшей подруге затем – сестре. Маме сказала только через год. Но в итоге, все близкие знают, что у меня плюс и все нормально относятся.

Вообще, я не знаю, сколько времени у меня ВИЧ. Официально я узнала во время беременности, лет пять назад. Но когда я вставала на учет, в больнице сказали, что мои данные у них там уже были, причем с моих 16-ти лет! Вышло так: я когда получала гражданство (изначально было украинское), мы с мамой проходили кучу разных анализов, в том числе и на ВИЧ. У меня, как мне тогда сказали, был неоднозначный ответ. Официально у меня статус больше 5 лет, неофициально – черт его знает.

Как бы там ни было, я не ощущаю на себе большого груза. Когда все началось, была боязнь, но других проблем было больше. У меня был гражданский брак, который к моменту диагноза разваливался – естественно, сказать о ВИЧ было сложно. Я тянула месяц, пыталась подготовить себя к тому разговору: понимала, что если я прибегу к нему в истерике, будет только хуже.

По поводу беременности мне достаточно хорошо всё объяснили врачи: как будет проходить терапия, беременность, что будет во время родов и что после. После диагноза все проходило «весело»: у меня рушатся отношения, терапия с побочками, трижды меня клали на сохранение, вырезали аппендицит на позднем сроке. На тот момент мне было очень тяжело, зато в итоге у меня абсолютно здоровый ребенок.

Если говорить конкретно по поводу статуса, то у меня довольно быстро включился мозг и я это приняла. После беременности меня сняли с терапии, я несколько лет об этом вообще мало вспоминала: не беспокоит – и ладно.

Почему теперь стало не все равно?

Повлиял друг, с которым мы знакомы лет десять. Он был «новичком», а я какое-то время уже жила со статусом. После получения статуса он начал сразу вникать во все подробности и общаться в специализированных соцсетях. Мы увидели друг друга на одном из форумов и поняли, что оба в этой теме. Когда начали обсуждать, он узнал, что я уже два года не сдавала анализы. Он мне тут же выдал нотации о том, какая я беспечная.

Тогда я даже не была прикреплена ни к какому центру СПИД. Он мне помог, прописал меня в своей квартире, чтобы я смогла прикрепиться к МОНИКИ (Центр СПИД Московской области). Для меня это тогда было шоком. Мы не были лучшими друзьями последние годы, мы не виделись несколько лет. Но эта тема нас сблизила так, что мы до сих пор с ним лучшие друзья. Он, его мама и вообще его семья мне помогли, хотя я им по сути никто.

Что бы ты могла посоветовать человеку, который столкнулся с ВИЧ?

Для начала, что он не умрёт. А что сказать еще? Главное, не драматизировать и не паниковать. Принять бывает тяжело: у кого работа специфическая, у кого-то – семья, у всех свои проблемы, но надо понять, что твоя жизнь в принципе не меняется. Кто-то боится, что сейчас «все будет по-другому» – да ничего не будет по-другому, просто нужно сохранять спокойствие и делать то, что следует. Узнал, пошел к доктору, спросил, что делать дальше – всё.

Начинать читать в интернете статьи, искать себе друзей, на мой взгляд, бессмысленно. Нужно просто не расставаться со свои разумом. Ну и, пожалуй, найти людей, которым ты можешь об этом сказать, потому что держать все в себе, конечно, очень сложно. Когда ты один ты начинаешь себя накручивать, нужен человек, который сможет тебя выслушать и помочь пойти дальше.

Записал: Сергей Абдурахманов.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. До сих пор ВИЧ и СПИД путают, до сих пор считают их болезнями наркоманов. До сих пор уверены, что после такого диагноза рассчитывать уже не на что. О том, почему диагноз ВИЧ — это не про «лечь и сдохнуть», Софье Авдюхиной анонимно рассказала девушка, которая живёт с ВИЧ уже восемь лет.

Рассылка «Мела» Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу

Я не против того, чтобы говорить о ВИЧ. Мне это даже нравится — рассказывать о своём заболевании, поддерживать тех, кто только-только с этим диагнозом столкнулся. Думаю, дело в том, что я сама уже спокойно к этому отношусь. Да, мне важно придерживаться анонимности, чтобы о диагнозе не узнали родители, коллеги или однокурсники.

Я узнала, что у меня ВИЧ, когда мне было 18 лет. Это не было сюрпризом: человек, с которым я встречалась, был ВИЧ-инфицированным. Но между нами была невероятная любовь плюс наркотики, поэтому меня это не особо волновало.

Почему родители до сих пор не знают, что у меня ВИЧ. И в колледже тоже

Друзьям я легко рассказываю о своём диагнозе, а просто знакомым — нет. У каждого человека есть личная информация, которую не нужно трепать на каждом углу. У нас нет свободного и открытого отношения к людям с ВИЧ. Так что надо понимать разницу между честностью и глупостью.

Мои родители не знают про диагноз. Они верят, что это заболевание легко передается: через слюну, унитаз, то есть в быту. Когда у меня был гепатит, они выделили мне персональную тарелку, моя зубная щётка стояла отдельно, а после каждого посещения ванной я полностью мыла её. Так было на протяжении двух лет.

При каждом скандале мне говорили: «Ты можешь всех заразить, мы тебя выгоним из дома!». Было обидно. Как таким людям сказать, что у меня ещё и ВИЧ?

Вообще, люди реагируют по-разному. У кого-то нет страха, но есть любопытство: они начинают спрашивать, откликаются на мои рассказы. Другие говорят, что ВИЧ — это ужасно страшно, крест на всю жизнь и смысла жить нет — можно пойти и сдохнуть. Есть те, кто воспринимает нас как отбросов: ты больной, инфицированный, заразный.

Сейчас в России живёт 146 миллионов человек. С диагнозом ВИЧ живут 900 тысяч. ВИЧ-инфекция и СПИД — не одно и то же. СПИД — это состояние, которое может развиваться на фоне ВИЧ-инфекции при отстутствии правильной терапии.

На работе и в колледже я не распространяюсь о своём диагнозе. Я не боюсь, что другие студенты или коллеги будут ко мне плохо относиться — их мнение для меня не много значит. И в лицо говорят что-то очень редко. Я больше переживаю, как к этому отнесётся руководство.

Я боюсь, что придётся собирать кучу документов и справок — тратить своё время на бесполезную ерунду. Я знаю, что никого не заражу. Все анализы, которые нужно сдавать, я сдаю, но на ВИЧ ни на работе, ни на учёбе не проверяют.

Я слышала, что людям с ВИЧ ограничивают доступ к образованию. Например, в школе, где учится моя сестра, устраивают настоящие разборки, если у ребёнка что-то выявили — его стараются изолировать, выключить из учебного процесса и из жизни класса. С работой такая же история. Если высшее руководство узнает, может прикопаться — почему у них в компании работают такие сотрудники. Особенно это касается престижных организаций. Зачем им брать на работу больных людей?

Я лечусь. И моя жизнь отличается только этим

Да, моя жизнь отличается от жизни многих людей. Мне надо лучше следить за здоровьем: проверяться каждые полгода, регулярно сдавать кровь, следить за вирусной нагрузкой и иммунитетом. Каждый день на ночь я пью таблетки. Это на всю жизнь.

Я состою на учёте на Соколиной горе (Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом — Прим. ред.), поэтому все препараты получаю бесплатно. Но случаются перебои с поставками: приезжаешь в аптеку, где обычно выдают таблетки, а их нет. Вообще, медицинское обслуживание — одна из главных проблем людей с ВИЧ. Государство отвратительно регулирует эту сферу.

Недавно моя подруга с ВИЧ перед родами попала в обычную государственную больницу. Дошло до того, что ей дали отдельное постельное белье, тарелки и сказали, что не будут их забирать. Ей сказали: «Мы их после тебя сожжём». Конечно, это неприятно. Мы-то уже знакомы с этим опытом и не обижаемся, спокойно к этому относимся, но тем, кто только узнал или не может свыкнуться с диагнозом, при таком отношении врачей и персонала очень тяжело.

Раньше меня одолевали страхи. Как строить семью с незаражённым человеком? Как рожать детей? Кому я вообще такая нужна?

Любому здравомыслящему мужчине хочется здоровую жену. Я боялась остаться одна. Сейчас научилась более спокойно к этому относиться. Но так получилось, что у моего мужчины такой же диагноз, поэтому я чувствую себя комфортно. У моей ВИЧ-инфицированной подруги двое здоровых детей, которые были рождены после постановки диагноза. Для меня это показатель того, что всё реально, если соблюдать меры безопасности. Пример близких людей поддерживает и помогает переносить сложности. А вот если человек находится один на один со своим заболеванием, действительно приходят мысли о конце жизни.

Рассказывают, как не заразиться. И ничего о том, что делать, если это случилось

Если бы в обществе можно было спокойно говорить о ВИЧ, это бы очень поддерживало. Но в России с этим большие проблемы. Недавно я видела такую социальную рекламу: на плакате несколько белых мишек и один черный и что-то там про ВИЧ. Посыл такой: все нормальные, а ты — чёрный. По-моему, это бред. Акцент надо делать не только на профилактике, но и на жизни с заболеванием. Как жить с этой болезнью, как себя принимать — это психологические аспекты, которые не менее важны, чем таблетки.

Если бы к ВИЧ в обществе относились более позитивно, было бы проще. Это не настолько страшно, чтобы пойти и самоубиться. Если бы в передачах по телевизору рассказывали о людях, которые не боятся: об их лечении, жизни в семье, поддержке близких — это действительно помогало бы. Но мало кто может показать своё лицо или выступить на телевидении. Да, они выступят, им даже похлопают, а потом этого человека не будут брать на работу, потому что у него ВИЧ.

Я считаю, что ни на какие болезни не нужно навешивать негативные ярлыки: это так страшно, это конченые люди. Глупость! Как бы ни надоела всем эта фраза, но заразиться может каждый.