Питание при муковисцидозе

Правительство утвердило перечень продуктов питания для детей-инвалидов

В соответствии со статьей 6.2 Федерального закона от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" (Собрание законодательства Российской Федерации, 1999, N 29, ст. 3699; 2004, N 35, ст. 3607; 2006, N 48, ст. 4945) в целях обеспечения граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, необходимыми изделиями медицинского назначения и специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи приказываю:

Утвердить Перечень изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера), при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, согласно приложению.

Министр
М.Ю. Зурабов

Приложение
к Приказу
Министерства здравоохранения
и социального развития
Российской Федерации
от 9 января 2007 г. N 1

 

Перечень изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи

Изделия медицинского назначения

 Иглы инсулиновые

 Тест-полоски для определения

 содержания глюкозы в крови

 Шприц-ручка

Специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов

 

Специализированные продукты лечебного питания для детей, страдающих фенилкетонурией

ХР-Аналог	сухая смесь на основе заменимых и незаменимых аминокислот, за исключением фенилаланина, с добавлением жиров, углеводов, витаминов и минеральных веществ для детей первого года жизни
Афенилак	сухая смесь без фенилаланина для  детей первого года жизни
Тетрафен-30	сухая аминокислотная смесь без  фенилаланина для детей от одного  года до трех лет
ХР-Максамум	сухая смесь без фенилаланина для  детей старше восьми лет
ПАМ-универсальный	сухая инстантная смесь для детей  старше одного года
Тетрафен-70	сухая смесь без фенилаланина для  детей старше шести лет
Изифен	жидкая смесь на основе заменимых  и незаменимых аминокислот, за  исключением фенилаланина,  с добавлением жиров, углеводов,  витаминов и минеральных веществ  для детей школьного возраста Специализированные продукты лечебного питания для детей, страдающих галактоземией
Нутрилак соя	сухая адаптированная смесь на  основе изолята соевого белка
Хумана СЛ	сухая смесь на основе полностью  гидролизованных белков молочной  сыворотки
Энфамил Лактофри	сухая молочная безлактозная смесь  без лактозы и галактозы

Специализированные продукты лечебного питания для детей, страдающих целиакией

Нутрилак безлактозный	сухая адаптированная молочная  смесь для детей с первых дней  жизни
Нутрилак Пептиди СЦТ	сухая специализированная  безлактозная смесь на основе  глубокого гидролизата  сывороточных белков коровьего  молока для детей с первых дней  жизни
Нутрилон Пепти ТСЦ	сухая смесь на основе полностью  гидролизованных белков молочной  сыворотки
Нутриген	сухая смесь низкобелковая  безглютеновая для выпечки хлеба  для детей старше одного года
Макаронные изделия без глютена	для детей старше двух лет

Категории: приказ; Минздрав России; приказ.

Муковисцидоз: рекомендации по питанию

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — наследственное системное заболевание, связанное с мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза. Характеризуется тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, а также поражением желез внешней секреции. Это потенциально опасное для жизни заболевание, которое вызывает густую, липкую слизь, накапливающуюся в легких и желудочно-кишечном тракте.

Поджелудочная железа является органом, который расположен в животе, за желудком. Важным делом поджелудочной железы является производство ферментов. Эти ферменты помогают организму переваривать и усваивать белки и жиры. Тем не менее, наращивание липкой слизи в поджелудочной железе из-за муковисцидоза может привести к серьезным проблемам, в том числе:

— стулу, в котором содержится слизь, с неприятным запахом;
— газам, вздутию живота.

Проблемы с получением достаточного количества белка, жиров и калорий в рационе. Из-за этих проблем люди с муковисцидозом могут с большим трудом поддерживать нормальный здоровый вес. Даже если вес в норме, больной не может правильно усваивать пищу, и процесс его питания происходит с нарушениями. Дети с муковисцидозом не могут расти или правильно развиваться.

Диета при муковисцидозе

Ниже приведены методы добавления белка и калорий в рацион.

Лечебное питание для детей-инвалидов: новый список, утвержденный государством

В дополнение к этим советам, врач должен убедиться, что больной принимает поливитамины, содержащие витамины A, D, Е и К.

— Ферменты, витамины и соль. Люди с кистозным фиброзом обычно должны принимать в виде лекарств ферменты поджелудочной железы. Если больной будет принимать их все время, у него будут уменьшаться или исчезнут зловонный стул, газы и вздутие живота.

Рекомендуем больному муковисцидозом поговорить со своим врачом об увеличении или уменьшении ферментов в своем рационе, в зависимости от симптомов болезни.

Следует спросить своего врача о принятии витаминов А, D, E, K и дополнительного кальция.

Существуют специальные формулы для пациентов с муковисцидозом.

Людям, которые живут в жарком климате, может понадобиться небольшое количество дополнительной поваренной соли.

Схемы питания при муковисцидозе

— Ешьте тогда, когда голодны. Это может означать несколько небольших приемов пищи в течение дня.

— Имейте вокруг разнообразие питательных закусок. Попробуйте перекусывать чем-нибудь каждый час. Попробуйте сыр и крекеры или сдобу.

— Сделайте усилие, чтобы регулярно есть, даже если это будет всего лишь несколько укусов, какая-нибудь пищевая добавка или молочный коктейль. Если вы не голодны в обеденное время, съешьте хороший завтрак из ваших основных обеденных блюд и закуски в утренние часы или же — ближе к вечеру.

Получение дополнительных калорий и белка

Больные муковисцидозом должны употреблять высококалорийную пищу, с высоким содержанием белка в течение дня.

— Добавляйте тертый сыр в супы, соусы, запеканки, овощи, картофельное пюре, рис, лапшу или мясной хлеб.

— Используйте наполовину цельное молоко и наполовину сливки или обогащенные молоком напитки. Добавьте к ним обезжиренное сухое молоко.

— Намазывайте арахисовое масло на хлебные продукты или используйте его как дополнение к сырым овощам и фруктам. Добавляйте арахисовое масло в соусы или на вафли.

— В обезжиренное сухое молоко добавляйте белок – например, попробуйте добавить 2 столовые ложки сухого порошка обезжиренного молока в дополнение к обычному цельному коровьему молоку.

— Добавьте зефир к фруктам или горячему шоколаду. Добавьте изюм или измельченные орехи и коричневый сахар в горячие или холодные крупы (зерновые каши) или закуски.

— Чайную ложку сливочного масла или маргарина (45 калорий) добавьте в продукты питания. Смешайте масло с горячими продуктами — такими, как: супы, овощи, картофельное пюре, приготовленные зерновые, рис. Ешьте вместе с горячими продуктами горячие хлеб, блины, вафли. Ешьте больше масла в подогретом виде.

— Используйте сметану или йогурт с овощами и бобовыми — такими, как: картофель, морковь, фасоль. Они также могут быть использованы в качестве дополнения к фруктам.

— Добавьте к салату крупно нарезанные крутые куриные яйца и сыр кубиками.

— Ешьте творог с консервированными или свежими фруктами.

— Добавьте тертый сыр, тунец, креветки, крабовое мясо, говяжий фарш, нарезанную кубиками ветчину или нарезанные вареные яйца к соусам, рису, запеканке и лапше.

Медицинская помощь инвалидам

Порядок оказания медицинской помощи

Оказание медицинской помощи инвалидам осуществляется в рамках Программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.

Программы государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи утверждаются Правительством РФ, как правило, ежегодно, см. постановление Правительства РФ от 21.10.2011 N 856 «О Программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2012 год». В них определяются:

• виды и условия оказания медицинской помощи;

• нормативы объема медицинской помощи;

• нормативы финансовых затрат на единицу объема медицинской помощи;

• подушевые нормативы финансового обеспечения;

• порядок формирования и структура тарифов на медицинскую помощь;

• критерии качества и доступности медицинской помощи.

Органы государственной власти субъектов РФ на основании Программы государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи утверждают собственные ежегодные территориальные программы.

Условия, которые могут включаться в территориальные программы гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи

Органы государственной власти субъектов РФ вправе за счет доходов регионального бюджета, бюджетов муниципальных образований и бюджетов территориальных фондов обязательного медицинского страхования:

• определять в территориальной программе дополнительные условия и объемы оказания медицинской помощи;

• включать в территориальную программу обязательного медицинского страхования (с обязательным перераспределением необходимых финансовых средств) виды и объемы медицинской помощи, финансирование которых осуществляется за счет бюджетных ассигнований субъектов РФ и муниципальных образований.

Виды медицинской помощи, оказываемые в рамках Программы государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи

В рамках Программы государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи бесплатно предоставляются:

Первичная медико-санитарная помощь

Включает лечение наиболее распространенных болезней, травм, отравлений и других состояний, требующих неотложной медицинской помощи, медицинскую профилактику заболеваний, осуществление мероприятий по проведению профилактических прививок и профилактических осмотров, диспансерному наблюдению женщин в период беременности, здоровых детей и лиц с хроническими заболеваниями, предупреждению абортов, санитарно-гигиеническое просвещение граждан, а также осуществление других мероприятий, связанных с оказанием первичной медико-санитарной помощи гражданам

Скорая медицинская помощь, (в том числе специализированная — санитарно-авиационная)

Оказывается безотлагательно гражданам при состояниях, требующих срочного медицинского вмешательства (несчастные случаи, травмы, отравления, а также другие состояния и заболевания), учреждениями и подразделениями скорой медицинской помощи государственной или муниципальной системы здравоохранения

Специализированная медицинская помощь (в том числе высокотехнологичная)

Предоставляется гражданам в медицинских организациях при заболеваниях, требующих специальных методов диагностики, лечения и использования сложных, уникальных или ресурсоемких медицинских технологий

Для получения медицинской помощи граждане имеют право на выбор врача, в том числе врача общей практики (семейного врача) и лечащего врача (с учетом согласия врача), а также на выбор медицинской организации в соответствии с договорами на оказание медицинской помощи по обязательному медицинскому страхованию.

Учреждения здравоохранения, предоставляющие медицинская помощь

Первичная медико-санитарная помощь

Предоставляется в медицинских организациях и их соответствующих структурных подразделениях, в том числе во врачебно-физкультурных диспансерах, центрах планирования семьи и репродукции, центрах охраны репродуктивного здоровья подростков и центрах медицинской профилактики, врачами-терапевтами участковыми, врачами-педиатрами участковыми, врачами общей практики (семейными врачами), врачами-специалистами, а также соответствующим средним медицинским персоналом

Скорая медицинская помощь

Предоставляется учреждениями и структурными подразделениями скорой медицинской помощи

Амбулаторная медицинская помощь

Предоставляется амбулаторно-поликлиническими учреждениями и другими медицинскими организациями или их соответствующими структурными подразделениями, а также дневными стационарами всех типов. Предоставляется гражданам при заболеваниях, травмах, отравлениях и других патологических состояниях, не требующих круглосуточного медицинского наблюдения, изоляции и использования интенсивных методов лечения, а также при беременности и искусственном прерывании беременности на ранних сроках (абортах)

Стационарная медицинская помощь

Предоставляется больничными учреждениями и др. медицинскими организациями или их соответствующими структурными подразделениями. Предоставляется гражданам в случаях заболеваний, в том числе острых, обострения хронических заболеваний, отравлений, травм, патологии беременности, родов, абортов, а также в период новорожденности, которые требуют круглосуточного медицинского наблюдения, применения интенсивных методов лечения и (или) изоляции, в том числе по эпидемическим показаниям

Мероприятия по восстановительному лечению и реабилитации больных осуществляются в амбулаторно-поликлинических и больничных учреждениях, иных медицинских организациях или их соответствующих структурных подразделениях, включая центры восстановительной медицины и реабилитации, в том числе детские, а также санатории, в том числе детские и для детей с родителями.

Специализированные медицинские учреждения для инвалидов

Для   инвалидов   создана   специализированная сеть медицинских учреждений (см. приказ Минздрава РФ от 25 ноября 2003 г. № 567 «О совершенствовании медико-социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства»), в том числе:

• базовые федеральные центры комплексной реабилитации системы здравоохранения в федеральных административных округах для детей-инвалидов и инвалидов с детства от рождения, в том числе, самостоятельно не передвигающихся и себя не обслуживающих с отделениями для постоянного проживания;

• региональные (межрегиональные) организационно-методические реабилитационные центры;

• отделения реабилитации для детей-инвалидов и инвалидов с детства самостоятельно передвигающихся и себя обслуживающих в многопрофильных больницах;

• центры восстановительной медицины и реабилитации в регионах;

• специализированные пансионаты в федеральных округах для самостоятельно не передвигающихся и себя не обслуживающих, инвалидов с детства независимо от возраста, предназначенные для постоянного их проживания, проведения им комплексной реабилитации;

• санаторно-курортные учреждения.

Дополнительная бесплатная медицинская помощь инвалидам

В соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» инвалиды (в том числе инвалиды войны, дети-инвалиды) имеют право на дополнительную бесплатную медицинскую помощь, включаемую в состав набора социальных услуг, которые предоставляются отдельным категориям граждан согласно данному закону.

Дополнительная бесплатная медицинская помощь предусматривает:

1) обеспечение необходимыми:

• лекарственными препаратами (средствами);

• изделиями медицинского назначения;

• специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;

2) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний.

На уровне субъектов РФ также утверждаются Перечни лекарственных препаратов (средств) и изделий медицинского назначения для обеспечения отдельных категорий граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи.

Бесплатные лекарственные препараты (средства)

Лекарственные препараты (средства), предоставляемые бесплатно инвалидам и другим категориям граждан, имеющим право на дополнительную бесплатную медицинскую помощь, учитываются в особом перечне, который утверждается специально уполномоченным государственным органом.

Перечень утвержденприказом Минздравсоцразвития РФ от 18 сентября 2006 г. № 665. .

Бесплатные изделия медицинского назначения и специализированные продукты лечебного питания

Изделия медицинского назначения, предоставляемые бесплатно:

• иглы инсулиновые;

• тест-полоски   для   определения   содержания глюкозы в крови;

• шприц-ручка.

Специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов:

(предоставляются согласно возрастным нормам):

• продукты без фенилаланина для детей-инвалидов, страдающих фенилкетонурией:

• продукты без лактозы и галактозы для детей-инвалидов, страдающих галактоземией;

• продукты без глютена для детей-инвалидов, страдающих целиакией.

Выдача (отпуск) лекарственных препаратов (средств), изделий медицинского назначения и специальных продуктов питания

Лекарственные препараты (средства) выдаются в аптечных учреждениях на основании рецептов.

Для получения бесплатного лекарства инвалиду необходимо обратиться к своему лечащему врачу, который выпишет рецепт и назовет аптеку или аптечный пункт, в котором будут выданы необходимые лекарства в соответствии с рецептом.

При временном отсутствии лекарственных препаратов (средств), изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, необходимых гражданину, аптечное учреждение организует в течение 10 рабочих дней с даты обращения его отсроченное обслуживание или осуществляет отпуск аналогичного лекарственного препарата (средства) взамен выписанного или иного лекарственного средства по вновь выписанному рецепту.

В случае отсутствия необходимых лекарственных препаратов (средств) в аптеке рецепт ставится на учет для гарантированного обеспечения в течение 10 дней, в срочных случаях — 48 часов, регистрируется в журнале. Инвалиду возвращается рецептурный бланк, погашенный штампом аптечной организации (с указанием адреса и номера аптеки, отметкой даты постановки на гарантированное обеспечение).

Отпуск изделий медицинского назначения, специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов (за исключением синонимической и аналоговой замены) осуществляется аптечными учреждениями в том же порядке, что установлен для отпуска лекарственных препаратов (средств).

Санаторно-курортное лечение инвалидов

Санаторно-курортное лечение инвалидов осуществляется путем предоставления санаторно-курортных путевок в санаторно-курортные организации, расположенные на территории Российской Федерации и включенные в соответствующий перечень, утверждаемый Минздравсоцразвития РФ .

Это означает, что инвалид не может самостоятельно выбрать санаторий, где желает пройти лечение.

1. Чтобы получить путевку на бесплатное санаторно-курортное лечение, инвалиду сначала необходимо получить у лечащего врача (в учреждении здравоохранения по месту жительства) медицинскую справку по форме № 070/у-04 .

Такая справка действительна в течение шести месяцев с момента ее выдачи.

2. При наличии справки для получения путевки инвалид должен обратиться с соответствующим заявлением о предоставлении санаторно-курортной путевки в орган, уполномоченный выдавать такие путевки.

3. Учитывая наличие всех необходимых документов и показаний для санаторно-курортного лечения, орган, уполномоченный выдавать путевки на санаторно-курортное лечение, в установленном порядке предоставляет инвалиду путевку в санаторий (из названного перечня), соответствующий профилю заболевания инвалида.

Пример

Долгое время выдача путевок на санаторно-курортное лечение гражданам, имеющим право на их получение согласно ФЗ «О государственной социальной помощи» (в том числе инвалидам), осуществлялась ФСС РФ. Теперь эти полномочия постепенно передаются на региональный уровень.

Минздравсоцразвития заключает соответствующие соглашения с региональными администрациями, они подкрепляются распоряжением регионального правительства, и после этого дальнейшими вопросами занимаются службы социальной защиты (социального обеспечения — собесы).

В 2010 г. ФСС РФ передал свои санаторные обязанности собесам более чем в 15 регионах. В этих регионах заявление о предоставлении путевки на санаторно-курортное лечение подается в органы соцзащиты по месту жительства.

В регионах, которые пока не заключили договоры с Минздравсоцразвития, путевками на санаторно-курортное лечение, как и прежде, ведает ФСС РФ, соответственно, заявление о получении путевки подается в территориальное (по месту жительства) отделение ФСС РФ.

С 2011 г. установлен лимит на длительность санаторно-курортного лечения, предоставляемого гражданам согласно ФЗ «О государственной социальной помощи»:

• По общему правилу –– 18 дней

• Для детей-инвалидов –– 21 день

• Для инвалидов с заболеваниями и последствиями травм спинного и головного мозга –– от 24 до 42 дней

Санаторно-курортная карта и ее оформление

Лечение в санаторно-курортном учреждении инвалид сможет получать на основании сведений о заболеваниях, которые занесены в его санаторно-курортную карту.

Санаторно-курортная картаоформляется в лечебно-профилактическом учреждении по месту жительства (где ранее выдавалась медицинская справка для получения путевки).

Санаторно-курортную карту оформляет лечащий врач, выдавший справку для получения путевки. Он проводит дополнительное обследование инвалида и при соответствии профиля санатория, указанного в путевке, ранее данной рекомендации оформляет санаторно-курортную карту.

С учетом состояния здоровья инвалида и стандартов санаторно-курортного лечения врачом назначаются процедуры санаторно-курортного лечения.

Если инвалид имеет медицинские противопоказания к санаторно-курортному лечению, то он не может быть направлен в санаторий.

Внеочередная медицинская помощь инвалидам

Внеочередная медицинская помощь оказывается при наличии соответствующих медицинских показаний инвалидам войны и гражданам других категорий, предусмотренных ст. 14-19 и 21 ФЗ «О ветеранах».

Инвалиды войны вправе претендовать на внеочередное получение медицинской помощи по программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи в федеральных учреждениях здравоохранения.

Порядок реализации права на оказание внеочередной медицинской помощи регулируется:

— постановлением Правительства РФ от 17 ноября 2004 г.

Расширен перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов

№ 646 «Об утверждении Правил внеочередного оказания медицинской помощи отдельным категориям граждан по программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи в федеральных учреждениях здравоохранения»;

— приказом Минздравсоцразвития РФ от 1 апреля 2005 г. № 249 «Об организации внеочередного оказания медицинской помощи отдельным категориям граждан».

Направление инвалидов войны для внеочередного получения медицинской помощи осуществляется лечебно-профилактическими учреждениями по месту их жительства или работы, в том числе после выхода на пенсию.

1. Если инвалид желает получить услуги высокотехнологичной медицинской помощи, то ему необходимо получить заключение врачебной комиссии лечебно-профилактического учреждения по месту своего жительства.

2. Названное медицинское учреждение направляет документы инвалида в Министерство здравоохранения и социального развития субъекта РФ.

3. Министерство здравоохранения и социального развития субъекта РФ при подтверждении наличия у гражданина медицинских показаний к госпитализации направляет медицинские документы инвалида (выписку из истории болезни, результаты проведенных исследований и прочие документы), вместе со своим заключением в профильное федеральное государственное учреждение здравоохранения.

4. После регистрации в медучреждении документы передаются на рассмотрение медицинской комиссии. При необходимости с инвалидом проводится заочная или очная консультация специалистами специализированного медицинского учреждения.

5. Не позднее 14 дней с даты поступления медицинских документов гражданина, а при очной консультации — не позднее 7 дней с даты консультации комиссия принимает решение о приеме гражданина на лечение в данном федеральном государственном учреждении здравоохранения или о продолжении его лечения в лечебно-профилактическом учреждении по месту жительства или работы.

6. Принятое решение направляется в Министерство здравоохранения и социального развития субъекта РФ в день вынесения такого решения или на следующий день.

7. В случае отсутствия необходимого вида медицинской помощи федеральное государственное учреждение здравоохранения решает вопрос о внеочередном оказании медицинской помощи в других учреждениях здравоохранения.

8. По окончании оказания инвалиду медицинской помощи специализированное медицинское учреждение выдает ему выписку из истории болезни, содержащую подробные данные о проведенном лечении и рекомендации по дальнейшему лечению инвалида в лечебно-профилактическом учреждении по месту жительства.

9. В случае если документы о внеочередном оказании медицинской помощи рассматриваются долго или если инвалид недоволен качеством оказания медицинской помощи, он вправе обратиться с жалобой в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития или в администрацию соответствующего учреждения здравоохранения.

Смотрите: