Инвалид в семье

03.09.2018 0 Автор admin

Правовая и социальная поддержка семей с детьми-инвалидами *

<*> Gerasimov V.N. Legal and social support of families with disabled children.

Герасимов Василий Никифорович, заведующий кафедрой правоведения и методики преподавания государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования "Шуйский государственный педагогический университет", кандидат юридических наук, доцент.

Статья посвящена специфике воспитания в семье детей с ограниченными физическими и психическими возможностями, которая состоит в особых потребностях подобных семей в неординарной правовой и социальной поддержке, главной целью которой является обеспечение ребенку-инвалиду его субъективного права жить и воспитываться в семье.

Ключевые слова: ребенок-инвалид, особая социальная поддержка, право жить и воспитываться в семье.

The peculiarity of raising physically and mentally challenged children obviously implies a number of specific needs for families. One of them is special legal and social support aimed at securing the challenged children&#39;s equitable right of living and being brought up in the family.

Key words: physically challenged child, mentally challenged child, special care, special social support, right of living and being brought up in the family.

Среди известных типов семей, воспитывающих детей, положение семей с детьми-инвалидами является самым неблагоприятным, поскольку реализация права детей-инвалидов на семейное воспитание блокируется самим государством. С закрепленным в ст. 54 СК РФ правом ребенка жить и воспитываться в семье корреспондируют соответствующие обязанности родителей, которые согласно ст. 63 СК РФ должны предоставить надлежащие условия воспитания, образования, заботиться о здоровье, физическом, психическом, духовном и нравственном развитии своих детей. В настоящее время общество не имеет достаточных оснований для предъявления каких-либо претензий к родителям детей-инвалидов в отношении уклонения от исполнения вышеперечисленных обязанностей. Напротив, как показывают реалии жизни, эта категория родителей демонстрирует поистине героическую самоотверженность в стремлении обеспечить своим детям достойное существование и компенсировать тот ущерб здоровью, который нанесла им природа. Однако сложившаяся система российской государственной социальной помощи детям-инвалидам ориентирована не на создание условий для семейного воспитания данной категории детей, а на их "выталкивание" из семьи в учреждения интернатного типа, которые, в отличие от родителей, располагают возможностями для организации их специального обучения, лечебной и социальной реабилитации.

О нарушении права детей-инвалидов жить и воспитываться в семье свидетельствуют следующие данные государственной статистики: 29 тыс. детей-инвалидов живут в домах-интернатах, 67 тыс. — в специальных (коррекционных) школах-интернатах, 5 тыс. — в домах ребенка. Таким образом, свыше 100 тыс. (20%) детей-инвалидов проживают в интернатных учреждениях, куда их вынуждены были поместить родители, не имеющие возможности обеспечить им надлежащий уровень обучения, лечения и развития в домашних условиях. При этом практика подобных вынужденных отказов родителей от принадлежащих им прав по воспитанию и образованию детей имеет тенденцию к росту. Государственная социальная политика в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья до сих пор построена на приоритете "изъятия" их из семьи и общества, содержания в закрытых стационарных учреждениях. Государство продолжает выделять гораздо больше средств на интернаты, чем на поддержку семей с детьми-инвалидами. Так, средняя стоимость содержания ребенка в интернате в 5 — 7 раз превышает совокупные пенсии и пособия, выплачиваемые на ребенка-инвалида, воспитывающегося в семье <1>.

<1> О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации: Специальный доклад Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации. М., 2006. С. 11.

Подобное пренебрежение государства правом детей-инвалидов жить и воспитываться в семье основано на сложившемся в рамках российского менталитета обыкновении не разделять инвалида-взрослого и инвалида-ребенка, объединять их под общим ярлыком ущербности и неполноценности. Долгое время инвалидность трактовалась как определенная степень утраты трудоспособности, поэтому социалистическому государству, исповедующему культ строителей коммунизма, строители с нарушениями трудоспособности нужны не были. При такой постановке вопроса вплоть до 80-х годов XX в. дети с ограниченными возможностями здоровья в возрасте до 16 лет не признавались инвалидами и не пользовались даже теми немногочисленными льготами, на которые имели право инвалиды-взрослые <2>. Юридически детей-инвалидов просто не существовало. Даже в XXI в., под влиянием процесса гуманизации отношения общества к проблеме инвалидности, термин "дети-инвалиды" не имеет четкого юридического содержания. А между тем, руководствуясь базисными конституционными принципами и основными положениями Конвенции о правах ребенка, всякое государство, претендующее на статус социального, обязано в первую очередь обеспечивать заботу о самых слабых и беззащитных, к которым среди детского населения в первую очередь должны быть отнесены дети-инвалиды <3>.

<2> Там же.
<3> Для современного законодательства западноевропейских стран также характерно отсутствие четкости в дифференциации понятий "инвалид" и "ребенок-инвалид". Однако степень гарантий социальной защиты семей с детьми-инвалидами в разных странах настолько высока, что не создает угрозы нарушению принципа приоритета семейного воспитания.

О праве детей-инвалидов жить и воспитываться в семье в современном Российском государстве вообще говорить не принято, а о проблемах семей детей-инвалидов, не имеющих возможности в полной мере реализовать свои права и исполнять обязанности, связанные с воспитанием детей, — тем более. Принцип приоритета семейного воспитания в отношении детей-инвалидов государство подменило принципом приоритета воспитания данной категории детей в казенных учреждениях. При этом создается впечатление, что эта подмена произведена исключительно в интересах детей и во их благо. Данный подход не выдерживает никакой критики, поскольку вся история человечества доказывает, что наиболее благоприятная социализация ребенка достигается только в лоне семьи, тем более если речь идет о детях с особыми потребностями в сфере социализации, сохранности здоровья, обеспечении обучения и развития.

Обеспечение базовых потребностей ребенка-инвалида в соответствии с имеющимися у него проблемами в здоровье требует гораздо больших материальных и ресурсных затрат, чем содержание и воспитание здоровых детей. По оценкам экспертов, потребительская корзина ребенка-инвалида в 5 — 7 раз дороже потребительской корзины его здорового сверстника. Однако уровень жизни семей с детьми-инвалидами гораздо ниже: свыше 70% данной категории семей живут за чертой прожиточного минимума и в силу этого не могут обеспечить своим детям нормального содержания, ухода, лечения и обучения <4>.

<4> О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации… С. 12 — 14.

Совокупность мер государственной поддержки детей-инвалидов и их семей не может обеспечить надлежащий уровень жизни. Социальный пакет ребенка-инвалида состоит из социальной пенсии <5> (в размере 5765 руб.), ежемесячной денежной выплаты (в сумме 1700 руб.), ежемесячной денежной выплаты на оплату жилого помещения и коммунальных услуг (в размере 50%) <6>, бесплатного проезда.

<5> Федеральный закон от 15.12.2001 N 166-ФЗ "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации" (в ред. от 21.06.2010) // СЗ РФ. 2001. N 51. Ст. 4831.
<6> Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (в ред. от 24.07.2009) // СЗ РФ. 1995. N 48. Ст. 4563.

К перечисленному выше материальному вспомоществованию государство добавляет так называемый набор социальных услуг, который включает дополнительную медицинскую помощь лекарственными средствами по рецептам врача, изделиями медицинского назначения, специализированными продуктами лечебного питания, предоставление при наличии медицинских показаний двух путевок на санаторно-курортное лечение, бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно <7>. В связи со сказанным следует отметить, что со вступлением в силу известного Федерального закона N 122-ФЗ с 1 января 2006 г. подавляющее большинство семей с детьми-инвалидами перешли на монетизационную форму предоставления государственной услуги по обеспечению лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов, что было обусловлено элементарным отсутствием в продаже требуемого перечня лекарств и специализированных продуктов лечебного питания. Однако установленный в 2010 г. норматив финансовых затрат в месяц на одного ребенка, получающего государственную социальную помощь в виде данной социальной услуги, составляет всего 531 руб. <8>. Между тем реальная стоимость потребляемых лекарств и лечебных продуктов питания при заболеваниях, связанных с установлением инвалидности, гораздо выше (например, для детей, больных фенилкетонурией, стоимость лечения и специализированного питания составляет 25 — 30 тыс. руб. в месяц. — В.Г.). Не исполняется в полном объеме и предоставление социальной услуги в части обеспечения детей-инвалидов путевками на санаторно-курортное лечение. Так, по данным региональных отделений Фонда социального страхования Российской Федерации, обеспечиваются путевками только 65,8% детей-инвалидов. При этом обеспечение детей-инвалидов за счет указанного Фонда средствами индивидуальной лечебной реабилитации (протезами, колясками и пр.) составляет менее 50% <9>. Совершенно очевидно, что создавшееся положение вещей не позволяет родителям ребенка-инвалида в полной мере исполнять свои обязанности по обеспечению надлежащих условий его жизнеобеспечения.

<7> Федеральный закон от 17.07.1999 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" (ред. от 25.12.2009) // СЗ РФ. 1999. N 29.

Виды государственной помощи детям-инвалидам

Ст. 3699.
<8> Федеральный закон от 28 ноября 2009 г. N 298-ФЗ "О нормативе финансовых затрат в месяц на одного гражданина, получающего государственную социальную помощь в виде социальной услуги по обеспечению лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов" // СЗ РФ. 2009. N 48. Ст. 5748.
<9> О положении детей в Российской Федерации: Государственный доклад. М.: Пульс, 2008. С. 78 — 80.

Между тем ситуация усугубляется также фактором неудовлетворительной реализации возможности доступа родителей ребенка-инвалида к самостоятельным источникам дохода как одной из важнейших составляющих благосостояния семьи. Как правило, особенности здоровья ребенка-инвалида предполагают необходимость постоянного присмотра и ухода со стороны одного из родителей либо единственного родителя, поэтому свыше 70% родителей детей-инвалидов вынуждены оставить работу либо прибегать к неполной рабочей занятости. Несмотря на то что законодательство о трудовых пенсиях предусматривает включение в страховой стаж наравне с периодами работы и (или) иной деятельности период ухода, осуществляемого трудоспособным лицом, за ребенком-инвалидом <10>, ежемесячные компенсационные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, составляют всего 1200 руб. <11>.

<10> Там же.
<11> Указ Президента Российской Федерации от 26 декабря 2006 г. N 1455 "О компенсационных выплатах лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами" // СЗ РФ. 2007. N 1 (ч. 1). Ст. 201.

Иные предоставляемые трудовые гарантии членам семей детей-инвалидов в целом не могут существенно повлиять на ситуацию. Так, согласно ст. 93 Трудового кодекса РФ, работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет. Женщины, имеющие детей-инвалидов, в соответствии со ст. 96 ТК РФ, могут привлекаться к работе в ночное время только с их письменного согласия и при условии, если такая работа не запрещена им по состоянию здоровья в соответствии с медицинским заключением. Одному из родителей для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и в порядке, который устанавливается федеральными законами (ст. 262 ТК РФ). Расторжение трудового договора с лицами, воспитывающими ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, по инициативе работодателя не допускается (ст. 261 ТК РФ). Приведенный перечень установленных государством трудовых гарантий не может качественно повлиять на ситуацию, однако даже в таком ущербном виде он приводит к тому, что организации, в том числе бюджетные, с крайней неохотой берут на работу данную категорию граждан. В этой связи представляется целесообразным на законодательном уровне установить преференции (налоговые льготы и пр.) для предприятий всех форм собственности, берущих на работу граждан, воспитывающих детей-инвалидов.

Отдельной проблемой семей, воспитывающих детей-инвалидов, является проблема обеспечения их образования. Право на образование является одним из основополагающих конституционных прав, закрепленных в ст. 43 Конституции Российской Федерации. Государство гарантирует гражданам вне зависимости от степени ограничения в состоянии здоровья общедоступное бесплатное образование (начальное общее, основное среднее и среднее профессиональное образование) и высшее для лиц, поступивших на конкурсной основе в государственные или муниципальные образовательные учреждения. Исходя из содержания ч. ч. 1 и 2 ст. 43, образование может быть платным в негосударственных образовательных учреждениях, а также в высших образовательных учреждениях для лиц, поступивших в них не на конкурсной основе.

В развитие конституционных норм ст. 50 Закона "Об образовании" предусматривается, что для детей с ограниченными возможностями здоровья органы, осуществляющие управление в сфере образования, должны создавать специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. При этом в качестве особой меры социальной поддержки ст. 52.1 названного Закона установлено, что за содержание детей с ограниченными возможностями здоровья, посещающих государственные и муниципальные образовательные учреждения, реализующие основную общеобразовательную программу дошкольного образования, родительская плата не взимается <12>.

<12> Закон Российской Федерации от 11 июля 1992 г. N 3266-1 "Об образовании" (ред. от 28.09.2010) // СЗ РФ. 1996. N 3. Ст. 150.

Между тем на практике только немногим более 200 тыс. детей-инвалидов охвачены государственной системой образования и имеют возможность посещать соответствующее образовательное учреждение, что составляет менее одной трети от общего числа детей-инвалидов, нуждающихся в получении образования <13>. Дети-инвалиды не имеют возможности реализовать предоставленное им право в силу того, что сложившаяся на сегодняшний день государственная система образования не ориентирована на детей с особыми образовательными потребностями и не может обеспечить необходимого ресурсного и методического сопровождения (отсутствует развитая сеть специальных (коррекционных) образовательных учреждений, способных удовлетворить в полном объеме существующую потребность в местах для обучения, не разработаны и не утверждены коррекционные образовательные программы и стандарты, отсутствует надлежащее обеспечение техническими средствами обучения и подготовленными педагогическими кадрами). В результате решениями психолого-медико-педагогических комиссий дети-инвалиды в массовом порядке признаются необучаемыми, а их родителям настойчиво рекомендуется передать ребенка на попечение государства, так как семья, как правило, не имеет возможности справиться с задачей обучения и социализации ребенка-инвалида на дому.

<13> О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации… С. 13.

Следует отметить, что базовым принципом образования детей-инвалидов, согласно решениям и рекомендациям ЮНЕСКО, является принцип инклюзивного (интегрированного в массовые общеобразовательные учреждения) образования детей с ограниченными возможностями здоровья. Вопрос о разработке соответствующей нормативно-правовой базы неоднократно поднимался <14>, однако нормативно-правовое регулирование инклюзивного (интегрированного) образования и ранней коррекционно-педагогической помощи детям с отклонениями в развитии по-прежнему отсутствует.

<14> Распоряжение Правительства Российской Федерации от 25.08.2008 N 1244-р "О Концепции развития образования в сфере культуры и искусства в РФ на 2008 — 2015 годы" (ред. от 08.09.2010) // СЗ РФ. 2008. N 35. Ст. 4069.

Альтернативной возможностью реализовать право на образование детей-инвалидов, не включенных в число обучающихся в государственных образовательных учреждениях, могло бы стать обучение на дому. Однако после 1 января 2005 г. законодатель отказался от регулирования вопроса обучения детей-инвалидов на дому на федеральном уровне и внес соответствующие изменения в ст. 18 Закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", передав полномочия по определению соответствующего порядка, а также размеров компенсации затрат родителей на эти цели на уровень субъектов РФ, предусмотрев выплату указанных компенсаций за счет региональных бюджетов <15>. Как видно, о соблюдении конституционного принципа равенства в подобных обстоятельствах говорить не приходится. Кроме того, отсутствие федерального регулирования в вопросе, требующем комплексного применения инновационных технологий в области образования и воспитания, приводит на практике к использованию кустарных и зачастую совершенно неэффективных методов обучения. Именно поэтому домашняя форма обучения остается фактически невостребованной, по данным долгосрочной федеральной целевой программы, устанавливающей единые государственные стандарты социальной реабилитации детей-инвалидов и федеральный источник финансирования их реализации.

<15> Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (ред. от 24.07.2009) // СЗ РФ. 1995. N 48. Ст. 4563.

Меры социальной поддержки инвалидов и семей с детьми-инвалидами.

В соответствии с Федеральным законом от 24.11.1995 № 181-ФЗ(в редакции ФЗ от 29.06.2015 № 176-ФЗ)«О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалидам всех групп и категорий, а также детям инвалидам предоставляется компенсация расходов на оплату коммунальных услуг в пределах нормативов потребления коммунальных услуг и компенсация расходов на оплату жилого помещения при условии проживания в государственном или муниципальном жилищном фонде.

В соответствии с Федеральным законом от 29.06.2015 № 176-ФЗ«О внесении изменений в Жилищный кодекс Российской Федерации и отдельные законодательные акты Российской Федерации», а также постановлением Правительства Ростовской области от 09.02.2017 № 64«О внесении изменений в некоторые постановления Правительства Ростовской области» с 01.03.2017г. изменен порядок расчета мер социальной поддержки на оплату жилищно-коммунальных услуг(далее услуг ЖКХ) жителям Ростовской области из числа федеральных льготных категорий граждан.

Согласно вышеназванным нормативным актам компенсация расходов на оплату жилых помещений и коммунальных услуг предоставляется инвалидам в размере 50 процентов:

а) платы за коммунальные услуги(холодное и горячее водоснабжение, электроснабжение, водоотведение, теплоснабжение(в том числе поставка твердого топлива), газоснабжение(в том числе поставка бытового газа в баллонах).

б) платы за холодную воду, горячую воду, электрическую энергию, потребляемые при содержании общего имущества в многоквартирном доме, а также за отведение сточных вод в целях содержания общего имущества в многоквартирном доме;

в) платы за наем и платы за содержание жилого помещения, включающей в себя плату за услуги, работы по управлению многоквартирным домом, за содержание и текущий ремонт общего имущества в многоквартирном доме, исходя из занимаемой общей площади жилых помещений государственного и муниципального жилищных фондов.

Компенсация рассчитывается исходя из объема потребляемых коммунальных услуг, определенного по показаниям приборов учета, но не более нормативов потребления названных услуг, утвержденных в установленном законодательством Российской Федерации порядке. При отсутствии приборов учета компенсация рассчитывается исходя из нормативов потребления коммунальных услуг.

Льготы и социальные гарантии для семей, воспитывающих детей-инвалидов

В расчете компенсации не учитываются повышающие коэффициенты к нормативам потребления коммунальных услуг, применяемые в случаях, установленных Правительством Российской Федерации;

Расчет размера компенсации расходов на оплату услуг ЖКХ(далее компенсация) осуществляется органами социальной защиты населения муниципальных образований Ростовской области каждому получателю за одно жилое помещение индивидуально с учетом объема мер социальной поддержки, установленного законодательными актами, и сведений, полученных от организаций, осуществляющих расчеты по оплате жилищно-коммунальных услуг, на основании заключенных соглашений о взаимодействии с соблюдением норм законодательства Российской Федерации о защите персональных данных.

В соответствии с Федеральным законом от 29.12.2015 N 399-ФЗ«О внесении изменений в статью 169 Жилищного кодекса Российской Федерации и статью 17 Федерального закона „О социальной защите инвалидов в Российской Федерации“ инвалидам I и II групп, семьям с детьми-инвалидами, из числа собственников жилья, предоставляется компенсация расходов на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме, но не более 50 процентов указанного взноса,

рассчитанного исходя из минимального размера взноса на капитальный ремонт на один квадратный метр общей площади жилого помещения в месяц, установленного нормативным правовым актом субъекта Российской Федерации, и размера регионального стандарта нормативной площади жилого помещения, используемой для расчета субсидий на оплату жилого помещения и коммунальных услуг.

В соответствии с приложением № 3 к постановлению Правительства Ростовской области от 15.12.2011 N 232«О расходовании средств областного бюджета на предоставление гражданам в целях оказания социальной поддержки субсидий на оплату жилых помещений и коммунальных услуг, материальной и иной помощи для погребения, мер социальной поддержки в соответствии с отдельными нормативными правовыми актами социальной направленности, а также об условиях и порядке их предоставления» федеральным льготникам, получающим через Пенсионный Фонд РФ минимальные размеры ежемесячной денежной выплаты вместо некоторых натуральных мер соцподдержки, предоставляется бесплатный проезд на автомобильном транспорте по внутриобластным междугородным маршрутам.

Бесплатный проезд на автомобильном транспорте по внутриобластным пригородным маршрутам(не более 50 км) предоставляется инвалидам всех групп и категорий, в том числе инвалидам с детства, с учетом сопровождающего лица ребенка-инвалида или инвалида I группы, независимо от размера вышеназванных ежемесячных денежных выплат.

Право на льготный проезд на общественном транспорте по городским и внутрирайонным маршрутам предоставляется федеральным льготникам независимо от размера ежемесячных денежных выплат по единым социальным проездным билетам, стоимостью 265руб, реализуемым организациями, осуществляющими выплату пенсий.

Согласно Федеральному закону от 24.11.1995 № 181-ФЗ инвалиды и дети-инвалиды имеют право на проведение реабилитационных мероприятий, получение технических средств и услуг, предусмотренных федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду за счет средств областного бюджета. Названные категории граждан обеспечиваются техническими средствами реабилитации, тифлосредствами, сурдо — и другими средствами, необходимыми для социальной адаптации, протезными изделиями(включая протезно-ортопедические изделия, ортопедическую обувь, слуховые аппараты и др. изделия и протезы).

Инвалиды и дети-инвалиды, имеют право на получение квалифицированной медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.

Государство гарантирует инвалидам и детям-инвалидам право на получение необходимой информации. Инвалидам создаются условия для беспрепятственного доступа к объектам социальной инфраструктуры.

Инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и имеют право на первоочередное получение жилья за счет средств федерального бюджета. Причем таким гражданам могут предоставлять квартиры по договорам социального найма площадью, превышающей нормы жилой площади, но не более чем в два раза.

Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение инвалидами среднего общего образования, среднего профессионального и высшего образования в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида.

Государство гарантирует инвалидам и детям-инвалидам необходимые условия для получения образования и профессиональной подготовки.

В соответствии с Федеральным законом от 29.12.2012 № 273-ФЗ(в редакции от 20.04.2007г.)«О высшем и послевузовском профессиональном образовании» право на прием и обучение по программам бакалавриата и программам специалитета за счет бюджетных средств федерального бюджета, бюджетов субъектов Российской Федерации и местных бюджетов в пределах установленной квоты имеют дети-инвалиды, инвалиды I и II групп, инвалиды с детства.

Инвалиды и дети-инвалиды имеют право на ежемесячную денежную выплату вместо некоторых натуральных мер социальной поддержки, выплачиваемую Пенсионным фондом РФ.

Инвалиды и дети-инвалиды получают также набор социальных услуг, в том числе в денежном выражении, предусмотренных Федеральным законом от 17.07.1999 № 178-ФЗ(в редакции Федерального закона от 22.08.2004 № 122 – ФЗ), куда входят: обеспечение бесплатными лекарствами в пределах минимального перечня лекарственных препаратов по рецептам врачей и санаторно-курортными путевками, предоставление бесплатного проезда к месту лечения и обратно междугородними видами транспорта, а также бесплатный проезд пригородным железнодорожным транспортом.

В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 13.10.2014 № 1048 об утверждении правил«О порядке предоставления дополнительных оплачиваемых выходных дней по уходу за детьми-инвалидами» одному из работающих родителей(опекуну, попечителю) предоставляются по его заявлению 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня в календарном месяце, оформляемых приказом(распоряжением) работодателя.

05.07.2018 18:43:34, 277 просмотров.

Пособия и льготы детям-инвалидам

Дети-инвалиды

Ребёнок — инвалид в семье

Мы начинаем цикл статей, посвященных проблемам семей, имеющих детей-инвалидов. В первой статье говорится о трудностях, с которыми сталкиваются родители проблемного ребенка. Мы считаем, что для того, чтобы успешно решать какую-либо проблему, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать психолого-педагогические особенности семей, воспитывающих детей с особенностями развития, что позволит им эффективно преодолевать жизненные трудности.

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую небходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Американский психиатр Ребекка Вулис типичными реакциями считает отрицание, печаль, гнев. Первая реакция — шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание, рождается гнев и разочарование. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду. Первая фаза — "шок", характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности. Вторая фаза — "неадекватное отношение к дефекту", характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией. Третья фаза — "частичное осознание дефекта ребенка", сопровождаемое чувством "хронической печали". Это депрессивное состояние, являющееся "результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений". Четвёртая фаза — начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни.
Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.

Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой кризис. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится и собственных чувств, и чувств родителей. Особенно тяжело родителям супругов. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать проблемы, что еще больше затрудняет положение родителей проблемного ребенка.

Нередки случаи, когда бабушки, дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок "не такой, как все". Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание особенностей воспитания, чувство стыда за то, что "родили неполноценного малыша", приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком-инвалидом всегда сложна, однако есть периоды, наиболее трудные в психологическом плане.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1 Выявление факта нарушения развития ребёнка Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2 Старший дошкольный возраст Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3 Подростковый возраст Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4 Старший школьный возраст Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые "останавливаются" на втором кризисе — в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся "маленьким". В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т.е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого). Рассмотрим более подробно каждый кризисный период.

Первый — когда родители узнают, что их ребёнок — инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

Второй кризис. О том, что ребенок — нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как "удар обухом". Родители "не замечали" явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что "все обойдется", "подрастет, поумнеет", и вот — приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он — инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис "середины жизни" родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, "он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый". К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.

Четвёртый кризисный период — период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком — инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.

В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может социальный работник или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Объединение родителей в кружки взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать "толчок" семье к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации своего ребёнка. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более конструктивное решение своей проблемы. Некоторые родители склонны считать аномального ребенка как огромное несчастье, посланное свыше за грехи, и считают, что они должны приносить себя в жертву больному ребенку.
Можно посмотреть на это с другой стороны: возможность пересмотреть свою жизнь, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, радоваться жизни и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Здесь уместно напомнить притчу о Будде.

Горчичное зерно

Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, если она принесёт ему горчичное зерно из дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски, а Будда отправился своим путём. Много позже он встретился её опять — женщина полоскала в реке бельё и напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной. На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе тяжелее её собственного.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.

Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8.

Порядок предоставления государственной помощи детям-инвалидам

Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

М.Н. Гуслова, к.п.н., ГУ «Центр «Семья»